Som nævnt i et tidligere indlæg skulle vi mødes med Sally og
Clive. Sally er den dame som Gavin (svæveflyvning) havde fortalt om. Så da vi
ankom til Queenstown ringede jeg som aftalt til Clive. Vi aftalte at mødes den
næste dag i en golfklub lidt uden for byen.
Da vi kom derud hen på eftermiddagen viste det sig at være i
et eksklusivt boligområde, og golfklubben (og banen) lå smukt henslængt mellem
bakkerne, og lige ned til en stor sø. I baggrunden de fantastiske bjerge ”The
Remarkables”, hvor man om vinteren – vores sommer – kan stå på ski.
Sally stod og ventede, og undskyldte at Clive desværre ikke
kunne komme, da hans møder havde trukket ud. Med det samme havde jeg et rigtig
godt indtryk af Sally. Hun var nem at tale med, og spurgte meget ind til
Danmark. Efter en god halv times hyggesnak begyndte vi at tale om sclerose. Jeg
kunne ikke umiddelbart se på hende, at hun fejlede noget. Hun gik måske lidt
langsomt og en anelse usikkert på benene, men ellers ikke noget. Hun fortalte,
at det hele begyndte ca. 12 år tidliere hvor hun pludselig midlertidigt blev
blind på det ene øje. Senere ikke så lang tid efter vågnede hun en morgen og
kunne næsten ikke røre sig. Hun tog til lægen og efter et kort udredningsforløb
fik hun diagnosen – det var sclerose.
Hun kom i behandling med interferon, og fik det nogenlunde
godt igen. Hun var advokat og blev ved med at arbejde. Men efterhånden
bemærkede hun, at der var mange detaljer sagerne som hun overså, og måtte til
sidst sande, at hun ikke kunne fortsætte med arbejde. På det tidspunkt var hun
blevet gift med Clive, og hun valgte at blive hjemmegående husmor. Hun måtte
også opgive at stå på ski oppe i de nærliggende bjerge og mange af de andre
ting hende og Clive havde lavet sammen.
Hendes største problem er trætheden og den hurtige
udtrætning af musklerne. Hun har ikke – som mig – permanente fysiske handicaps,
men er alligevel meget præget af sygdommen. Jeg fortalte hvordan jeg ofte
bliver så udmattet at jeg næsten ikke kan overskue bare at løfte et glas. Nogle
gange kan udmattelsen vise sig ved at jeg har svært ved at tænke i en lige
linje, om man så må sige. Altså kan det være svært at holde fokus og bliver
ofte frustreret fordi jeg ikke kan koncentrere mig om bare at sige den mest
simple sætning. Ordene vil simpelthen ikke hænge sammen inden i hovedet. Andre
gange kan jeg ikke huske hvad jeg lige har lavet, og da slet ikke hvad jeg lavede
i går! Jeg må ofte virkelig koncentrere mig for at rekonstruere de forgange
dage.
Med det samme nikkede hun genkendende og fortalte om sine
oplevelser med præcis de samme ting. De var virkelig både mærkeligt og
befriende at høre en anden beskrive hvad jeg ofte oplever. Bare det at hun
viste præcis hvordan jeg har det – jeg behøvede ikke at forsøge at forklare,
beskrive, sammenligne eller komme med eksempler. Hun viste bare hvordan det
føltes.
Jeg spurgte meget ind til hvordan hun ligesom kom videre med
sit liv efter hun måtte indse at mange af de ting hun før havde lavet ikke
længere var mulige. Hun fortalte, at hun havde valgt at leve igennem Clive.
Ikke på den negative måde, men hun havde valgt at gøre hans oplevelser til sine
egne. F.eks. elsker Clive at fiske og selvfølgelig svæveflyvningen. Så nu da
hun ikke længere kan deltage i de aktiviteter tager hun med ham af sted, og
mens han gør sit tuller hun rundt og hygger sig. Hunlæser bøger, går på cafe, shopper
eller går til diverse spabehandlinger J
Når så Clive er færdig mødes de igen og han fortæller om sine oplevelser. Hun
vælger så at leve sig ind i oplevelserne som om det var hendes egne. En meget
interessant måde at anskue livet på! Samtidig – om hun siger – så hygger hun
sig med at passe godt på sig selv og har fuldt ud erkendt at hendes liv bliver
nød til at foregå i et meget langsommere tempo end de fleste raske mennesker.
Jeg spurgte om hun ikke fik dårlig samvittighed over at ikke
at forsøge at følge med i et ”normalt” tempo, og lade være med at slappe af
selvom kroppen skriger på en pause fra alting! ”Nej” siger hun uden at blinke.
Den dårlige samvittighed havde hun lagt på hylden for mange år siden, og nu
valgte hun først o fremmest at passe på sig selv, og så måtte andre mennesker
komme i anden række. Og der er ingen tvivle om at hun mente det – og det er
virkelig noget jeg må til at lære. For ofte tror jeg også at mine symptomer
bliver forværret af at jeg presser mg selv for hårdt og har vært ved at erkende
at jeg ikke længere kan følge med i et normalt tempo. Men der er jeg ikke helt
endnu, men jeg vil da tænke mere over det i fremtiden efter at have talt med
Sally.
Vi talte også om hendes behandling og hvilke
behandlingsmuligheder der er i New Zealand. Hun er jo som sagt på interferon,
hvilke var de indsprøjtninger jeg i begyndelsen tog hver uge n so jeg blev så
syg af. Jeg fortalte at jeg var rigtig glad for at være kommet over på Tysabri,
da det kun er én gang om måneden, og så har jeg ingen bivirkninger. Sally
fortalte at hun godt havde læst om denne form for behandling, men at den ikke
er godkendt af den New Zealandske sundhedsstyrelse! Hmm, så er det nok rigtigt
når Tysabri bliver beskrevet som den ”eksperimentelle” behandlingsform…..
Ellers talte vi bare lidt om løst og fast, men aftalte at vi
helt sikkert skulle holde kontakten, og ikke andet så med julehilsen J
Så det var en rigtig god oplevelse, og én der bare har tilført
vores ferie et lille twist J
Ingen kommentarer:
Send en kommentar